Que sont les incapacités épisodiques ?
Une incapacité est généralement considérée comme une limitation permanente et immuable des activités d'une personne en raison de son état de santé. Une personne peut avoir une limitation (de la vue, de l'ouïe ou de la capacité de marcher) qui fait partie intégrante de sa vie. Elle peut se considérer comme une personne vivant avec une incapacité. Cela contraste avec une personne qui pourrait avoir un problème de santé temporaire, comme une blessure telle qu'une jambe cassée, qui limite ses activités pendant un certain temps, mais qui est peu susceptible de se considérer comme ayant une incapacité.
Cependant, de nombreuses personnes ont des problèmes de santé permanents, c'est-à-dire que, une fois acquis, le problème les accompagnera pour le reste de leur vie, mais où les limitations dues à leur santé changent avec le temps. Une récente enquête sur l'incapacité au Canada a révélé que si 39 % des personnes ayant une incapacité, âgées de 15 ans ou plus, souffraient de limitations continues, 61 % ont déclaré que les limitations dues à leur état de santé changeaient avec le temps. Cela incluait les personnes qui connaissaient des périodes de bonne santé ou de maladie bien gérée, interrompues par des périodes de maladie et d'incapacité, ainsi que les personnes dont les limitations progressaient ou s'aggravaient avec le temps.*
Parmi les exemples de problèmes de santé pouvant entraîner une incapacité épisodique, on peut citer les problèmes de santé mentale tels que la dépression, les troubles anxieux ou le TSPT, et les problèmes de santé physique tels que l'arthrite, la sclérose en plaques, les maladies inflammatoires de l'intestin, l'épilepsie, le VIH-SIDA, certains cancers, de nombreuses douleurs et la COVID longue.
Certaines personnes peuvent connaître de longues périodes de bonne santé avec peu ou pas d'effet sur leur capacité à faire des activités au travail ou à la maison, mais qui sont ponctuées de périodes - parfois appelées épisodes ou poussées - où leur santé est moins bonne et affecte leurs activités. Un exemple de personne souffrant de « limitations récurrentes » pourrait être une personne souffrant de trouble bipolaire dont les symptômes sont généralement bien contrôlés par des médicaments, mais qui peut encore avoir des périodes où elle éprouve des difficultés.
Pour d'autres personnes souffrant d'incapacité épisodique, c'est la gravité de leurs limitations qui change avec le temps. Par exemple, une personne souffrant d'arthrite peut toujours ressentir une certaine douleur, mais certains jours, cette douleur est plus intense et a un impact plus important sur sa capacité à participer à des activités.
De nombreux troubles pouvant entraîner des incapacités épisodiques sont également des incapacités invisibles ou cachées, c'est-à-dire que les signes et les symptômes de ces troubles peuvent ne pas être évidents ou apparents pour les autres personnes jusqu'à ce que les symptômes soient graves.
Comment cela affecte-t-il l'accommodement et la communication sur le lieu de travail ?
Parce que les troubles épisodiques sont souvent imprévisibles et invisibles pour les autres, avec des symptômes intermittents qui fluctuent, ils créent des défis uniques dans la gestion des incapacités au travail. En particulier, les incapacités épisodiques présentent des défis pour les travailleurs et travailleuses, les superviseurs, les gestionnaires de cas d'incapacité et le personnel des ressources humaines pour équilibrer :
- la communication sur la santé au travail et la protection de la vie privée des travailleurs et travailleuses; et
- les besoins des travailleurs et travailleuses en matière de soutien ou d'accommodement et la productivité au travail.
Bien que les causes des maladies chroniques entraînant des incapacités épisodiques puissent être très différentes, elles ont souvent des répercussions similaires sur le travail, notamment une augmentation de l'absentéisme et du présentéisme (baisse de productivité au travail), ainsi que des effets imprévisibles sur la quantité ou le type de travail effectué.
Des études ont également montré que beaucoup de travailleurs et de travailleuses souffrant d'incapacités épisodiques choisissent de ne pas divulguer leurs informations de santé ou leurs besoins d'adaptation, ou qu'ils attendent que les problèmes sur le lieu de travail soient constants et graves pour les révéler. Cela peut signifier que les besoins d'adaptation ne sont pas pris en compte ou que les personnes concernées abandonnent leur emploi de manière temporaire ou permanente. L'invisibilité de nombreuses incapacités épisodiques peut également entraîner des perceptions erronées ou une stigmatisation des capacités d'un travailleur ou d'une travailleuse. Par exemple, les gens peuvent supposer qu'une personne n'est pas motivée pour faire du bon travail alors qu'en réalité, les symptômes de son état créent des difficultés dans ses tâches professionnelles.
*Morris, S. P., Fawcett, G., Timoney, L. R., & Hughes, J. (2019). Les dynamiques de l’incapacité : les limitations progressives, récurrentes ou fluctuantes. Statistque Canada | Statistics Canada. Disponible ici : https://www150.statcan.gc.ca/n1/pub/89-654-x/89-654-x2019002-fra.htm.
